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Rio Ave associa-se ao Movimento “Veste a camisola pela luta contra a paramiloidose”

 

 

O Rio Ave Futebol Clube, clube da cidade de Vila do Conde, associa-se ao movimento “Veste a Camisola pela Luta Contra a Paramiloidose”,lançado pela Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP) no âmbito do Dia Nacional de Luta Contra a Paramiloidose, que se assinala no dia 16 de junho. Vila do Conde é uma das localidades do país onde a prevalência da doença é mais elevada.

 

A iniciativa desafia toda a população a vestir uma camisola de cor azul e, com ela, partilhar uma fotografia nas suas próprias redes sociais com as hashtags #VesteACamisolaPelaParamiloidose #APP #DiaNacionalParamiloidose.

 

Ao movimento associaram-se vários jogadores do plantel principal de futebol, o treinador Carlos Carvalhal, vários elementos do departamento médico e equipa técnica.

"O Rio Ave FC tem uma responsabilidade social que vai muito além do futebol ou do desporto, aceitando ter uma vocação de parceiro solidário. A paramiloidose é, de facto, uma doença com incidência em Vila do Conde. O conhecimento sobre a mesma, o diagnóstico e acompanhamento podem significar a qualidade de vida de muitos. Não podemos ficar indiferentes a esta causa", lembrou o presidente do Rio Ave FC, António da Silva Campos.

Esta iniciativa pretende, sobretudo, sensibilizar para a luta contra a paramiloidose e dotar a sociedade de um maior conhecimento sobre a mesma, os seus sintomas, diagnóstico e formas de tratamento existentes.

 

Queremos chamar a atenção para esta doença debilitante já que, apesar de o principal foco da doença ser em Portugal, continua desconhecida para muitas pessoas,afirma Carlos Figueiras, enfermeiro e presidente da Associação Portuguesa de Paramiloidose (APP).

 

A Polineuropatia Amiloidótica Familiar, paramiloidose ou doença dos pezinhos, como é vulgarmente conhecida,é uma doença genética, rara e debilitante, cujo maior foco é em Portugal, com cerca de 2 mil pessoas afetadas e muitas famílias.  Está associada a uma mutação do gene da transtirretina. As primeiras manifestações da doença ocorrem, normalmente, entre os 25 e os 35 anos (nalguns casos prematuramente depois dos 20 anos e tardiamente depois dos 50 anos) e passam pela perda de sensibilidade nos membros inferiores, e que progride, depois, de forma ascendente, afetando a capacidade motora e vários órgãos. A paramiloidose não tem cura e, quando não tratada, é fatal, em média, 10 anos depois. A diversidade de sintomas torna, na maior parte das vezes, o diagnóstico, complexo e demorado.

 

A mutação é transmitida de forma autossómica dominante, o que significa que se o progenitor for portador heterozigoto (a maioria dos casos), a probabilidade de o filho ser também portador da mutação é de 50%,lembra Carlos Figueiras.

 

 

Sobre a Polineuropatia Amiloidótica Familiar:

A amiloidose hereditária relacionada com a transtirretina (ATTRh) ou polineuropatia amiloidótica familiar (PAF) é uma doença hereditária associada a uma mutação do gene da transtirretina, proteína que uma vez mutada se deposita sob a forma de substância amiloide em vários órgãos e tecidos. Embora se trate de uma doença rara, Portugal é o país mais atingido: estima-se que a mutação ocorra em 1 em cada 1000 pessoas e existam cerca de dois mil doentes. Foi descrita pela primeira vez na população portuguesa, na zona da Póvoa do Varzim, pelo neurologista e Professor Corino Andrade que identificou vários doentes com um quadro clínico que tinha como característica comum a perda de sensibilidade que se iniciava nos pés e progredia de forma ascendente, condicionando frequentemente feridas nos pés. A doença é, por isso, vulgarmente conhecida como “doença dos pezinhos”. A diversidade de sintomas apresentados pelo doente torna o diagnóstico complexo. O diagnóstico é realizado através da confirmação da mutação do gene da TTR através do teste genético (análise ao sangue), presença de sintomas e sinais relacionados com a doença e em alguns casos a confirmação de deposição substância amiloide em qualquer tecido (biopsia). A doença não tem cura e em Portugal, existem atualmente duas opções terapêuticas para doentes numa fase relativamente precoce da doença: o transplante hepático ou o fármaco oral. A aguardar aprovação no nosso país, está uma nova classe de fármacos “silenciadores” dos genes danificados.

 

Sobre a Associação Portuguesa de Paramiloidose

A Associação Portuguesa de Paramiloidose é uma Instituição Particular de Solidariedade Social, com um estatuto de Utilidade Pública, que assinalou 40 anos de existência no dia 9 de junho. Com sede na Rua D. António Bento Martins Júnior - Vila do Conde, estende a sua ação a todo o território nacional através dos seus Núcleos, nomeadamente Barcelos, Braga, Esposende, Figueira da Foz, Lisboa, Matosinhos/Porto, Ribatejo, Vila do Conde/Póvoa de Varzim e Unhais da Serra/Covilhã. A Associação Portuguesa de Paramiloidose visa a melhor integração na sociedade dos indivíduos portadores de PAF e fomentar os meios mais adequados ao seu tratamento e recuperação.

 

 

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quinta-feira, 20 de junho de 2019 – 05:00:00

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